Zaterdag de dag van de achteruitgang

Zaterdag ochtend hebben haar Pap en Mam mij opgehaald, samen met Laura een vriendin uit Dedemsvaard. Ze waren vroeg gekomen uit Zwolle. In het ziekenhuis aangekomen, was Marijn al flink achteruit gegaan. Ze had nog geen medicatie gekregen (die is er niet echt voor het syndroom) maar toch praatte ze alsof ze verdoofd was. Ze had moeite met articuleren. Ook had de arts vrijdagavond haar longkracht gemeten, en geconcludeerd dat die achteruit was gegaan zaterdag ochtend.
Het is ontzettend ... kweet niet het juiste woord.. om iemand ZO verrekte snel achteruit zien te gaan. En het besef dat er niet een pilletje of prikje was die het kon remmen of verminderen. De hele dag zijn we daar geweest bij haar, ze werd rond een uur of 12 gebracht naar de Intensive Care waar ze namelijk al haar organen in de gaten kunnen houden, mocht die achterlijke ziekte haar organen aantasten. Veel bezoek gekregen van stiekeme mensen die gewoon de IC op kwamen lopen :) (normaal zijn er strenge bezoek tijden). WE hadden ook nog snel wat dingen geregeld betreffende de bloedkwestie, omdat ik had gelezen dat het infuus dat word toegediend Immuunglubine betreft, wat een onderdeel van een onderdeel van menselijk plasma is. Een gewetenskwestie dus. De verpleegkundige sloeg lekker onprofessioneel helemaal om, toen we haar attend maakten dat ze Getuigen van Jehovah was en daarom alternatieve procedures konden optreden. Denk dat ze nog in de jaren 30 leven in Delft :) Maar verder kwam dat wel goed.
De arts kwam vaak langs om wat te vertellen, wat google ook verteld over de ziekte. Dat Marijn door een dal moet gaan, maaar dat het wel goedkwam. Het dal alleen, was onbekend diep en niet bekend hoelang haar terugweg uit het dal zou zijn.
Ondertussen werd Marijn moe van het bezoek natuurlijk. Ze praate steeds minder duidelijk, moeite met de P en T. Ze kon haar benen onderhand ook niet meer op of neer bewegen. Het staat hier zo geschreven alsof het snel is, maar uren gaan antuurlijk voorbij hier de hele tijd. Ik mis misschien wat details soms, maar ikprobeer zoveel mogelijk en zo duidelijk mogelijk dit neer te zetten maar dat komt wel goed denk ik. Mam van Marijn is in haar huis gebleven, ik ben nu thuis in Limburg, pak al de spullen en ga in MArijns huis bivakkeren tot onbepaalde tijd. Dat ik dichtbij ben. Ik hou dit blogje zoveelmogelijk up to date.
Bedankt lieve vrienden voor alle steun en zorgen en gebeden.