Woensdag, dag van miscommunicatie
Door: Maurice
Blijf op de hoogte en volg Marijn
24 Februari 2010 | Nederland, Delft
Even kort voorafje: We zijn ontzetend blij dat jullie reageren en dat mijn duffe weblog idee goed gebruikt kan worden, Bedankt voor alle reacties berichtjes en gedachten. Meer kan er op het moment niet gedaan, en we zijn er ontzettend blij mee.
Het kan zijn dat mijn manier van verslag brengen niet helemaal goed overkomt soms, of datk wat verkeerde opbouw gebruik, vergeef me daarin datk soms maar op Autopiloot ga zitten typen. Bedankt voor jullie begrip en al het andere.
Vandaag werdeen we vroeg gebeld dat Marijn wakkerder werd dan eerder tevoren. Aangekomen was ze inderdaad wakker, en die aap wilde meteen een kusje. Duus haar lippen kunnen tuiten is ze niet verleerd :)
Maar nu begint natuurlijk wel de frustratie wat het communiceren betreft. Ze wil praten, dat gaat niet, ze doet lippen bewegen, maar voor ons niet liplezende leken, kan:
''ik..wil.. rechtop..zitten'' klinken als : ik.. weet..waarom..sissen.'' Het word een soort woord raad spel, wat natuurlijk voor Marijn ONTZETTEND frustrerend werkt, Maar van de andere kant, heeft ze redelijk vaak brutaal haar tong uitgestoken en met haar armen wat gebaren gemaakt, waaruit bleek datze het niet eens was met.
ZE heeft nu ook aangegeven dat ze GEEN BEZOEK wil, maar dat kunnen we ons wel voorstellen, anders ligtze daar proberen te praten, en voor ons lijkt het chinees. Daarom hebben we onze afspraken afgezegd.
Updateje: 15:40
Verder gaat het goed natuurlijk, ze is af en toe wakker, communiceerd wat, en het went , we weten steeds sneller wat ze wil. De doctoren praten steeds vaker over Zwolle, misschien zelfs voor het weekend, maar das weer niet zker, Natuurlijk als dat gebeurd, hou ik dit zo up to date mogelijk. Natuurlijk is de ziekte nog aanwezig, hoeveel is niet bekend, bergaf mbt de ziekte kan het nog gaan, maar het is al stukken rustiger vandaag, en de complicatie lijkt steeds verder weg. Marijn is rustig, we zijn zelf natuurlijk ook een stuk rustiger das fijn,trouwens Magda en Harry *Marijns ouders*
kijken vaak de reacties :) bedankt daarvoor.
Updatetje 20.09
het ging even wat minder vanmiddag, omdat marijn last had van de voeding, niets ernstigs, maar zeer onprettig voor haar, ze moest een paar keer overgeven, tis gewoon zo vreselijk irritant voor haar met al die buizen. Elke keer moesten we weg als er iets in die trant gebeurde, maar uiteindelijk heb ik haar mogen helpen met wat overtollig speeksel weghalen enzo. Communiceren nogsteeds moeilijk, wij hebben het gevoel dat ze makkelijker articuleerd en haar handen wat beter kan gebruiken, maar we zijn natuurlijk met hoop gevuld, dus dat kan ons beinvloeden. De ziekte is er nog steeds, en we moeten verwachten dat ze nog steeds onderweg is naar het dal. Ze slaapt nu weer wat, voeding is even gestopt om haar maag wat te laten rusten. Morgen een nieuwe dag.
Het kan zijn dat mijn manier van verslag brengen niet helemaal goed overkomt soms, of datk wat verkeerde opbouw gebruik, vergeef me daarin datk soms maar op Autopiloot ga zitten typen. Bedankt voor jullie begrip en al het andere.
Vandaag werdeen we vroeg gebeld dat Marijn wakkerder werd dan eerder tevoren. Aangekomen was ze inderdaad wakker, en die aap wilde meteen een kusje. Duus haar lippen kunnen tuiten is ze niet verleerd :)
Maar nu begint natuurlijk wel de frustratie wat het communiceren betreft. Ze wil praten, dat gaat niet, ze doet lippen bewegen, maar voor ons niet liplezende leken, kan:
''ik..wil.. rechtop..zitten'' klinken als : ik.. weet..waarom..sissen.'' Het word een soort woord raad spel, wat natuurlijk voor Marijn ONTZETTEND frustrerend werkt, Maar van de andere kant, heeft ze redelijk vaak brutaal haar tong uitgestoken en met haar armen wat gebaren gemaakt, waaruit bleek datze het niet eens was met.
ZE heeft nu ook aangegeven dat ze GEEN BEZOEK wil, maar dat kunnen we ons wel voorstellen, anders ligtze daar proberen te praten, en voor ons lijkt het chinees. Daarom hebben we onze afspraken afgezegd.
Updateje: 15:40
Verder gaat het goed natuurlijk, ze is af en toe wakker, communiceerd wat, en het went , we weten steeds sneller wat ze wil. De doctoren praten steeds vaker over Zwolle, misschien zelfs voor het weekend, maar das weer niet zker, Natuurlijk als dat gebeurd, hou ik dit zo up to date mogelijk. Natuurlijk is de ziekte nog aanwezig, hoeveel is niet bekend, bergaf mbt de ziekte kan het nog gaan, maar het is al stukken rustiger vandaag, en de complicatie lijkt steeds verder weg. Marijn is rustig, we zijn zelf natuurlijk ook een stuk rustiger das fijn,trouwens Magda en Harry *Marijns ouders*
kijken vaak de reacties :) bedankt daarvoor.
Updatetje 20.09
het ging even wat minder vanmiddag, omdat marijn last had van de voeding, niets ernstigs, maar zeer onprettig voor haar, ze moest een paar keer overgeven, tis gewoon zo vreselijk irritant voor haar met al die buizen. Elke keer moesten we weg als er iets in die trant gebeurde, maar uiteindelijk heb ik haar mogen helpen met wat overtollig speeksel weghalen enzo. Communiceren nogsteeds moeilijk, wij hebben het gevoel dat ze makkelijker articuleerd en haar handen wat beter kan gebruiken, maar we zijn natuurlijk met hoop gevuld, dus dat kan ons beinvloeden. De ziekte is er nog steeds, en we moeten verwachten dat ze nog steeds onderweg is naar het dal. Ze slaapt nu weer wat, voeding is even gestopt om haar maag wat te laten rusten. Morgen een nieuwe dag.
-
24 Februari 2010 - 09:44
Thea:
GELUKKIG!!!!!!!xxx mam -
24 Februari 2010 - 09:57
Jenken Smit:
Lieve Maurice en Marijn
Fijn dat er lichtpuntjes zijn.
Fijn te zien dat er zoveel reacties zijn op jullie verslag.
Ik kan mijn ogen niet droog houden bij het lezen ervan.
Gelukkig hebben jullie veel familie en vrienden die van jullie houden.
Steun daar op.
Ik hoop jullie toch echt eens te ontmoeten
Ik heb al wel veel over jullie gehoord.
Laura is in ieder geval gek op jullie.
Liefs Peter en Jenken Smit -
24 Februari 2010 - 09:59
Vincent Weidema:
Dankjewel voor deze weblog,
Ik heb dit nu met tranen in mijn ogen gelezen.
Ik wilde Harry en Magda liever niet bellen in deze onrustige tijd. Maar toch is het moeilijk als je beseft dat je niks kan doen en heel graag wil helpen.
Ik hoop dat alles nu beter zal gaan, immer nu is bekend wat de oorzaak is en er zijn misschien ook wel artsen te vinden die deze gekke ziekten eerder hebben onderzocht. Dus wij hebben alle hoop. Heel veel sterkte daar en hou vol! Dit moet emotioneel voor jullie enorm zwaar zijn. Ik zal mij zoveelmogelijk op de hoogte houden via jouw weblog Maurice en via de familie (oma Weidema), Mocht je ooit bezoek toelaten dan komen wij graag langs om ook fysiek een hartje te kunnen geven!
Veel Dank, en heel veel sterkte
Vincent & Afina Weidema
(Schiedam) -
24 Februari 2010 - 11:07
Anneke:
In gedachten zijn we bij jullie!
En maak je alsjeblieft niet druk om wat taalfouten; dat je ondanks alle stress en zorgen ook ons nog op de hoogte houdt is geweldig.
Je hebt zeker nog een kusje (van Marijn) verdiend!! -
24 Februari 2010 - 11:30
Maike:
Hoi Maurice,
Super om te lezen..
Vandaag voor het eerst weer even om je blog moeten glimlachen.. Ik herken Marijn er weer in.. Tong uitsteken.. kusje vragen! Helemaal goed! Tuurlijk weten we dat er nog een lange weg te gaan is..
Maar het is heerlijk om weer positieve dingen te horen! Helemaal goed!
Ik baal zo ontzettend dat ik zo verkouden ben.. wil Marijn zo graag even in het echt een dikke knuffel geven...
Echt nogmaals, super dat je dit zo bijhoudt!! Ook een stuk ontlasting voor papa en mama!
Hang in there!! Voor je het weet kan je waarschijnlijk prima liplezen!!!
Geef je Marijn een dikke knuffel van me?!
Liefs Maike -
24 Februari 2010 - 12:25
Rob Van Geenen:
alweer een dag van vooruitgang , geweldig !!
we zijn er heel blij mee , en , jouw manier van verslaggeving is ook mooi Maurice , er spreekt veel gevoel en betrokkenheid uit !
bedankt dat je ons op de hoogte houdt !
groeten , rob en marlène . -
24 Februari 2010 - 13:18
Theus En Ingrid:
Hallo Maurice,
We kennen elkaar nog niet, maar ik wil je zeggen dat ik het tof van je vindt dat je dit verslag bijhoudt, ondanks de moeilijke tijd dat je doormaakt. Het is voor ons de rest van de familie een uitkomst om op de hoogte te blijven zonder de naaste familie te veel te belasten. Ik heb je verhaal met kippevel en tranen gelezen. Ben heel erg blij te horen dat er wat positieve reactie is bij Marijn.
Dat Jehovah jullie allemaal heel veel kracht mag blijven geven. Heel veel liefs ook namens Theus(oom van Marijn) en knuffel voor Marijn. -
24 Februari 2010 - 15:54
Remco :
Bedankt for het blog. Ik hoorde van Marijn's ziekte vanmorgen and ben d'r erg van geschrokken.
Veel sterkte toegewenst aan haar en iedereen hier (family and vrienden).
Remco (haar oom) -
24 Februari 2010 - 16:35
Jason:
Hoi Maurice,
We hebben mekaar nog nooit ontmoet maar ik had al wat van je gehoord. Ik had marijn in een lange tijd al niet gemaild. Toevalig zag ik jouw update. Ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen. Het is klote zo'n situatie maar gelukig begint het beter te worden. Goed dat je zo goed voor haar zorgt.
De groeten. -
24 Februari 2010 - 19:15
Priscilla V. Logchem:
Hi Maurice & Marijn,
Ik lees elke dag je bloge,fijn om tehoren dat het iest beter met Marijn,en hopen dat ze snel naar Zwolle kan, dat is dicht voor jullie.
M'n schoonvader ligt nog steeds op het IC,hij is verplaatst naar de grote zaal ( kamer ) naast Marijn als het goed is.
Met hem gaat het langzaam iets beter.
Veel sterkte,
Priscilla van Logchem -
24 Februari 2010 - 19:23
Thea:
Nou, ik ben blij dat het al iets positiever wordt.
Ik mis jullie.......
Hoop jullie weer snel gezellig samen te zien ,hier in Limburg.
Groejes en dikke kus, Mam. -
24 Februari 2010 - 19:23
Kees Wolfs:
Hey, ik volg het ook.
Hoop echt dat het langzaam goed gaat.
-
24 Februari 2010 - 19:25
Claudia Hoen:
Lieve Maurice en Marijn
Lieve ouders van Marijn.
Heel heel veel groetjes en jullie laten weten dat we aan jullie denken, en Maurice jij houdt het heel goed bij, fijn dat je iedereen zo op de hoogte houdt, zet hem op, en heel heel heel veel dikke knuffel uit Limburg van tante Claudia en Ome Boy doeiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii -
24 Februari 2010 - 19:46
Anneke (Nijmegen):
Het is zo grappig om allemaal berichtjes van bekenden te lezen, die je soms al heel lang niet gezien en gesproken hebt, en die nu allemaal zo meeleven!.
Zo hoort het ook, hè.. als je elkaar het hardste nodig hebt moet je de ander laten weten dat je er bent.
Ik wens jullie een rustige nacht en dat Jehovah goed voor jullie zorgt!
Knuffel, Anneke -
24 Februari 2010 - 20:59
Gerda En Martin :
fijn dar het er hoopvol uitziet het is natuurlijk nog een lange weg te gaan maar onze Marijn is sterk en levenslustig en dat zal zeker in haar voordeel werken. We wensen iedereen veel sterkte, geduld en vertrouwen in de komende tijd en gedenken jullie in onze gebeden. groetjes Martin en Gerda van Dam gem. wippolder Delft -
24 Februari 2010 - 21:48
Claudia:
hallo wel leuk van dat
tuitend mondje sterkte jehovah s zegen en van ons ook zoentjes richard en claud -
25 Februari 2010 - 08:19
Nina Smeets-Bijl:
Hoi maurice,
Je kent mij niet, maar ik heb vroeger in Swifterbant bij Marijn en familie in de gemeente gezeten. Ik kwam via Marijns neef Danny op je weblog terecht, en wilde even zeggen dat ik het helemaal super vind om vrienden en familie op deze manier op de hoogte te houden. Ook voor Marijn is het misschien fijn dit straks allemaal na te lezen als ze daar aan toe is.
Ik wens jullie veel sterkte toe en hoop dat Marijn steeds meer positieve dingen laat zien wat betekend dat alle ellende geen schade achterlaat! heel veel beterschap voor Marijn en sterkte voor jullie!
PS Magda en Harry, ook van mijn ouders Fred en Marian!!
Groetjes Nina (Bijl)
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
